המהלך הכרוני שבו באה המחלה לידי ביטוי, הצלקות המתפתחות במקרים המתקדמים של המחלה וההפרשות מהנגעים, פוגעים באיכות החיים של החולים בצורה קשה ביותר.
הפגיעה באה לידי ביטוי בכל מישורי החיים, בדגש על החיים החברתיים, על תחום הפרנסה והתפקוד היומיומי. למעשה התסמינים השונים ואופי המחלה מהווים מוקד לתסכול רב עד כדי כך שהינם בעלי השפעה הרסנית על חיי החולים.
מה הם הגורמים להידרדניטיס סופורטיבה?
גורמי הסיכון להתפרצות המחלה הם סיפור משפחתי של הידרדניטיס סופורטיבה, עישון והשמנת יתר. המחלה מתפרצת בדרך כלל אחרי גיל ההתבגרות בטווח הגילאים שבין העשור השני לשלישי לחיים.
התסמינים של הידרדניטיס סופורטיבה
המהלך הקליני של המחלה בא לידי ביטוי במורסות המופיעות באופן חוזר ונשנה, צלקות המופיעות בעור וסינוסים המפרישים תוכן מוגלתי. המחלה מכונה בפי רבים "אקנה הפוכה", כינוי המעיד על הנגעים הדלקתיים המזכירים את נגעי האקנה, המופיעים באזורים לא שגרתיים שאינם אופייניים לנגעי האקנה, כלומר בקפלי הגוף. כמו כן לא אחת המחלה נקראת על שם הרופא הצרפתי שתיאר אותה לראשונה במאה ה- 19: Verneuil's disease.
החולים בהידרדניטיס סופורטיבה סובלים מכאבים חמורים מאוד, הפרשות מוגלתיות המדיפות ריח לא נעים, קשיים במערכות יחסים, סטיגמות חברתיות, פגיעה בתפוקה בעבודה וכן נמצא כי למעלה מ- 40 אחוז מהחולים סובלים מדיכאון קליני. בנוסף ישנן מחלות רבות המופיעות בשכיחות גבוהה במיוחד בקרב החולים כמו למשל התסמונת המטבולית, קוליטיס כיבית וקרוהן, המופיעה ב- 17-38 אחוז מהחולים.
לפי המדד שמדרג את ההשפעה של מחלות עור על איכות החיים של החולים בהן, הנקרא Dermatology Life Quality Index (DLQI), ציון הגבוה מ- 10 מתאר פגיעה בינונית באיכות החיים בעוד שציון הגבוה מ- 20 מתאר פגיעה קשה ביותר (הציון מתפלג בין 0-30).
ממוצע הציונים בחולי הידרדניטיס סופורטיבה הסובלים ממחלה בינונית עד קשה הוא 20.4 כשרק על מנת לסבר את האוזן נציין כי ממוצע DLQI בחולים הסובלים ממחלת הפסוריאזיס בדרגת חומרה זו, עומד על 11.3 בלבד.
חוסר היכולת לשלוט במהלך המחלה, הסטיגמות החברתיות, התסמינים החמורים וכל יתר התופעות והתחלואות הפוגעות בחולים, גורמים לא אחת לבידוד חברתי של החולה.
כיצד מאבחנים את המחלה?
האבחון של הידרדניטיס סופורטיבה נחשב למאתגר במיוחד ולפי הספרות המקצועית ישנו עיכוב משמעותי הנע בין שבע ל- 12 שנים בין ההופעה של הסימפטומים לבין האבחון של המחלה. במהלך התקופה הממושכת הזו החולים עוברים בדיקות רבות ומטופלים על ידי כירורגים ורופאי עור, פלסטיקאים, רופאי משפחה וגניקולוגים (במקרה של מעורבות איברי המין בנשים).
כיצד מטפלים בהידרדניטיס סופורטיבה?
הטיפול בחולים נחשב למורכב ביותר שכן הוא דורש ניסיון רב וצריך להתאים לדרגת החומרה של המחלה. הוא מבוסס על שילוב של מספר תרופות, במקרים חמורים הוא יכלול ניתוחים נרחבים לכריתת האזורים שמכילים בלוטות אפוקריניות ובדרך כלל יכלול התערבות ניתוחית לצורך ניקוז של אבצסים כואבים. בין היתר הטיפול כולל שימוש באנטיביוטיקה מקומית וסיסטמית, רטינואידים וכן חולים רבים עושים שימוש בטיפולים לדיכוי מערכת החיסון.
התקווה הגדולה של החולים מבחינת הטיפול היא תרופה בשם הומירה שאושרה לשימוש בחולים על ידי מנהל המזון והתרופות האמריקני. התרופה הניתנת בזריקות, מפחיתה בצורה משמעותית את התהליך הדלקתי ומשפרת את איכות החיים של החולים מן הקצה אל הקצה.